QUERO AJUDAR ESTA ENTIDADE: VEJA COMO ESSA ENTIDADE FOI AVALIADA PELOS DOADORES DO AJUDABRASIL Essa entidade não possui avaliações Como é calculada a média das avaliações? 01. NOME: ACADIM - Associação Carioca dos Portadores de Distrofia Muscular 02. ÁREA DE ATUAÇÃO TEMÁTICA: Portadores de deficiência Saúde Outros 03. SERVIÇO PRESTADO: Campanhas de esclarecimento e mobilização social Defesa de direitos Outros 04. SEU PÚBLICO ALVO: Portadores de deficiência Sociedade civil em geral Vítimas de discriminação 05. OBJETIVOS/ MISSÃO/ VALORES: O esclarecimento da doença junto à sociedade e à comunidade em geral, resgatar a auto-estima do portador de DMP – Distrofia Muscular Progressiva, tentar melhorar o seu estado físico e psicológico, na expectativa de poder integrá-lo plenamente na sociedade. 06. DESCRIÇÃO DE ATIVIDADES, PROJETOS REALIZADOS E PRINCIPAIS PRODUTOS: A entidade possui um periódico trimestral onde são veiculadas informações sobre assuntos relacionados com tratamentos e pesquisas sobre a DMP, realizadas no país e no exterior, notícias sobre eventos e atividades da Associação.A ACADIM funciona em parceria com órgãos públicos e/ou privados: Instituto de Neurologia Deolindo Couto da UFRJ, Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira da UFRJ, Hospital Escola São Francisco de Assis (HESFA) da UFRJ, Instituto de Homeopatia Hahnemanniano da UNI-RIO e Instituto Municipal Oscar Clark e Serviço de Fisioterapia da Universidade Estácio de Sá. Apesar da parceria mantida com as instituições acima relacionadas, para as quais são encaminhados pacientes-associados da ACADIM para diagnóstico e tratamento, a Associação Carioca dos Portadores de Distrofia Muscular é desprovida de uma piscina térmica para a realização do principal tratamento dos portadores de DMP, que é a hidroterapia. Com relação ao projeto hidroterápico, a ACADIM possui um local disponível para a construção de uma piscina aquecida e totalmente adaptada, nas dependências do HESFA (Hospital Escola São Francisco de Assis-UFRJ). Informamos, ainda, que a Distrofia Muscular Progressiva (DMP) é uma patologia muscular de origem genética cuja característica principal é o enfraquecimento progressivo da musculatura esquelética, prejudicando os movimentos e, levando, na maioria das vezes, o paciente a cadeira de rodas. Ela possui uma especificidade que a distingue, sobremaneira, das demais deficiências motoras. Qualquer esforço muscular que provoque o mínimo de desgaste contribui para a deterioração do tecido muscular, isto porque o defeito genético ocorre pela ausência ou formação inadequada de proteínas essenciais para o funcionamento da célula muscular. Na literatura médica são catalogadas mais de trinta tipos de distrofias e amiotrofias. Cada tipo possui características especificas quanto ao inicio da manifestação dos sinais e sintomas, quanto aos grupos musculares atingidos e quanto a progressão da doença. Devido a fraqueza e hipotrofia progressivas da musculatura lesada, podem surgir deformidades estruturais significativas tais como contraturas, hiperlordose, escoliose, entre outras. A diminuição gradual da força atinge com a mesma intensidade a musculatura respiratória, restringindo, de forma gradual, a capacidade inspiratória e, em conseqüência, a independência funcional. Os músculos afetados passam a ter maior dificuldade contrátil, pois, sem oxigênio, o ATP liberado torna-se ainda menor. Embora haja uma estimativa de mais de quinze mil casos registrados no Brasil, a DMP ainda e considerada uma doença rara. Geralmente, associado ao diagnostico, o paciente recebe a informação de que é portador de uma patologia para a qual não há cura nem tratamento especifico. Por conta desses dois mitos que envolvem a DMP (doença rara e não tratável), os profissionais da área de saúde recebem pouca orientação de como lidar com os pacientes. 08. QUEM SOMOS: A Diretoria da ACADIM é composta de cinco diretores: Maria Clara Migowski Pinto (presidente), Pedro Pacheco de Queiróz Filho (vice-presidente), Vivaldo Lima de Magalhães (diretor administrativo), Zeny Migowski Pinto (diretora financeira) e Liliana Pereira de Freitas (diretora do departamento de promoções e eventos). Todos os diretores da entidade, com exceção da diretora do departamento de promoções e eventos, são portadores de distrofia muscular. A Associação possui também um conselho consultivo, composto, em sua maioria, de profissionais da área de saúde, a saber: Ana Valéria de Araújo Leitão (fisiatra), Alexandra Pruffer (neuro-pediatra), Claudia Araújo da Silva (advogada), Cristina Maria Duarte Wigg (psicóloga), Daisy Neves Falcão Conceição (bióloga-geneticista), Fábio Almeida Bolognani (clínico-homeopata), Glória Maria Cardoso A. Penque (neurologista), Jorge dos Santos Oliveira (advogado), Jorge Kede (neurologista), Jorge Moura (fisioterapeuta), José Vicente Martins (fisioterapeuta), Leni Gullo (fisioterapeuta), Luiz Antonio Alves Duro (neurologista), Márcia Gonçalves Pimentel (bióloga-geneticista), Maria do Carmo V, de Crasto (cardiologista), Melania Sidorak (médica acupunturista), Raquel Tavares Boy da Silva (médica geneticista), Regina Lúcia Ouricury (psicanalista) e Rodrigo Moura Neto (biólogo geneticista). 09. A QUE RELIGIÃO A ENTIDADE ESTÁ VINCULADA? Sem religião definida 10. FORMA JURIDICA: Associação 11. DATA DE FUNDAÇÃO: 7/1998 12. RESULTADOS JÁ ATINGIDOS: PUBLICAÇÃO DE MATERIAL DE DIVULGAÇÃO(PERIÓDICO, FOLDER, CARTAZ, CARTILHA) PARCERIA COM ENTIDADES AFINS ORIENTAÇÃO E ATENDIMENTO A FAMÍLIAS DE PORTADORES DE DMP.INCLUINDO ENCAMINHAMENTO A ESPECIALSTAS NA ÁREA. ESCLARECIMENTO E FRNECIMENTO DE MATERIAL DIDÁTICO A UNVERSITÁRIOS. AUXÍLIO A FAMÍLIAS CARENTES DE PORTADORES DE DMP (CESTA BÁSICA E MEDICAMENTOS) ORIENTAÇÃO JURÍDICA ETC... 13. A ENTIDADE ESTÁ CADASTRADA NO CADASTRO NACIONAL DE ASSISTÊNCIA SOCIAL(CNAS)? Não 14. A ENTIDADE É RECONHECIDA COMO DE UTILIDADE PÚBLICA NOS TRÊS NÍVEIS DE GOVERNOS (MUNICIPAL, ESTADUAL E FEDERAL)? Não 15. ENDEREÇO COMPLETO: AV. PRESIDENTE VARGAS, 2863 Complemento: HOSPITAL S. FRANCISCO DE ASSIS' Bairro: CIDADE NOVA Cidade: RIO DE JANEIRO Estado: RJ Cep: 20210-030 Área de atuação geográfica - Estado RJ 16. RECEBE DOAÇÕES EM DINHEIRO? Sim Dados bancários para recebimento da doação Banco: ITAÚ Agência: 1246 C/C: 23201-9 Favorecido: ASSOC. CARIOCA DOS PORTADORES DE DISTROFIA MUSCULA CNPJ: 02916982/0001-91 17. EMITE RECIBO PARA DEDUÇÃO DE IMPOSTO DE RENDA? Não Como disponibiliza o recibo? 18. TIPO DE DOAÇÃO QUE NECESSITA: 1. Tipo: Equipamentos médicos e hospitalares Descrição: CADEIRA DE RODAS MOTORIZADAS, BIPAP, CAMAS HOSPITA 2. Tipo: Automóveis Descrição: KOMBI OU VAN 3. Tipo: Imóveis Descrição: IMÓVEL PARA SEDE DA ACADIM 4. Tipo: Livros / material didático Descrição: IMPRESSÃO DO JORNAL DA ENTIDADE 19. PRECISA DE VOLUNTÁRIOS? Sim Descrição do tipo de trabalho a ser realizado e local: ACOMPANHAMENTO FISIOTERÁPICO E PSICOLÓGICO. PROMOTOR DE EVENTOS. 20. CONTATO: Telefone: (21)2502-5766 Telefone para falar sobre doações (21)2502-5766 Telefone para falar sobre voluntariado: (21)2502-5766 Fax: (21)2502-5766 Email: acadim@uol.com.br Nome da pessoa de contato: Maria Clara Migowski Pinto Endereço do Site: www.acadim.com.br QUERO AJUDAR ESTA ENTIDADE: